Reconocer la Discapacidad

Contrario a otras afecciones, puede que muchas personas no reconozcan la Displasia Ectodérmica como una discapacidad. En vez de eso, puede que perciban a la persona con displasia ectodérmica como “extraña” a causa de su distintiva apariencia física. Como resultado, puede que no relacionen al afectado por displasia ectodérmica como lo harían con otro discapacitado o a un no discapacitado. Esto puede dar cuenta de los estados con los que las familias con afectados por displasia ectodérmica están bien familiarizadas. Las reacciones a esto pueden ir desde comentar sobre la rudeza de la otra persona hasta explicar que la apariencia de uno se debe a un defecto de nacimiento.
Puede que la persona afectada por displasia ectodérmica tampoco piense que está discapacitada. En vez de eso, quizás se considere a sí mismo simplemente diferente. De manera especial, puede que los portadores experimenten un sentimiento de culpa por su afección, preguntándose qué han hecho para merecer este castigo. Por estas razones, es útil comprender que la displasia ectodérmica es un trastorno genético, y que es una verdadera discapacidad, aunque las limitaciones funcionales resultantes sean leves bajo ciertas condiciones. A pesar de ser una idea difícil de entender para los niños, debería presentárseles este concepto tan pronto como sea posible, a menudo en el marco de las conversaciones iniciadas por las preguntas “¿por qué no tengo tanto cabello como los demás niños?”, o “quisiera parecerme a todos los demás”. Este es el momento de hablar de las diferencias individuales aunque aceptando el deseo del niño de ser igual, por ejemplo: “Qué bonito sería tener más dientes i no tener que llevar dentadura postiza” en vez de “Deja de desear. Tu nunca tendrás tantos dientes como los demás niños, y no puedes hacer nada para cambiarlo”. Para educar a la familia con afectados por displasia ectodérmica en cuanto a la naturaleza de la afección se requiere sensibilidad y comprensión. El reconocer que la displasia ectodérmica es una discapacidad es un paso hacia la aceptación.

martes, 3 de abril de 2012

" Mi teoría sobre la relatividad en la discapacidad "

Yo tengo displasia ectodérmica, pero no me siento un discapacitado. Está bién o está mal?

La verdad que nunca me puse a pensar sobre ésto, pero a esta altura de mi vida me choque con personas que insisten en hacerme sentir como tal. Ojo, siempre sufrí el calor. Bueno, no siempre. En Invierno lo disfruto mucho. El Sol, ponchito de los pobres. Ahora, en verano es terrible. Insoportable a veces. Incomodo, pero mucho más incomodo es que te quieran obligar a ser raro. La discriminación es horrible, y más cuando viene de gente que "TEORICAMENTE" quiere ayudarte. No, gracias. No me ayuden más. Con amigos asi, prefiero a mis enemigos que me odian de "IGUAL" manera que a los demás. Se entiende?

Muchos padres no entienden que sobreprotejiendo a sus hij@s, les generan un problema extra en el futuro. Son cabeza dura o simplemente tienen miedo de aceptar la diferencia como algo normal?

Es para un debate, largo..

El otro dia charlabamos con mi madre santa y le preguntaba. Entonces el gordo que no puede correr como el flaco es un discapacitado? Y el petizito que no llega a la estanteria de arriba es discapacitado? Y el alto que se tiene que agachar para no chocar su cabeza con la parte superior de la puerta, también es discapacitado? Y por último. El que no entiende lo que le quiero decir con estas palabras, es un discapacitado? Cuando un ciego va a una biblioteca y le dicen que no tienen libros en sistema braille, quienes son los DISCAPACITADOS? No pueden entender que las personas que no ven necesitan otros formatos de libros? Tienen derecho! Tanto les cuesta? Bueno, hagamosle un certificado de discapacidad porque no pueden comprender algo tan complejo.

Como decia Albert Einstein, todo es "RELATIVO" y depende con que ojo se lo mire. Si mirámos con el derecho, vemos diferente que si vemos con el izquierdo. Que problema para los zurdos, los autos están echos para  l@s personas normales. Entiendase NORMAL como DERECHO, o DERECHA, o ULTRADERECHA. Nosotros decimos que los murcielagos duermen cabeza abajo y ellos dicen que nosotros dormimos cabeza al costado, no?

No piensen mal, no quiero que crean que yo no entiendo los problemas que tienen las personas. El paralitico necesita una silla de ruedas, obvio. El ciego necesita leer con braille y el sordo, que le hablemos con señas. Tanto nos cuesta? No será que los problematicos sean los que no tienen el problema? No es un discapacitado el funcionario público que no entiende nada y roba por medio de la corrupción? No es un discapacitado? Es un delincuente?

Todos somos discapacitados, aunque nos cueste. Si no lo aceptamos, no podemos cambiarlo. Uno empieza a curarse el dia que acepta la enfermedad. Yo ya la acepte, y vos?

Bueno, el que no entendió que haga el tramite para sacar el certificado de discapacidad por "INCAPACIDAD DE ACEPTAR LA DIFERENCIA" en los demás. Yo seguiré aca, siendo "NORMAL". Saludos!

(Un Displasico Ectodérmico)

*Post Data:

Espero que no me crucifiquen por pensar diferente, al fin y al cabo no soy tan "ANORMAL" como Jesús. Ese si que era "DISCAPACITADO".

Ah, y muchas gracias por leérme. Lo aprécio mucho, en serio! 

 ..Y disculpen las faltas de ortografia. Es que soy un "DISCAPACITADO" intelectual..

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