Reconocer la Discapacidad

Contrario a otras afecciones, puede que muchas personas no reconozcan la Displasia Ectodérmica como una discapacidad. En vez de eso, puede que perciban a la persona con displasia ectodérmica como “extraña” a causa de su distintiva apariencia física. Como resultado, puede que no relacionen al afectado por displasia ectodérmica como lo harían con otro discapacitado o a un no discapacitado. Esto puede dar cuenta de los estados con los que las familias con afectados por displasia ectodérmica están bien familiarizadas. Las reacciones a esto pueden ir desde comentar sobre la rudeza de la otra persona hasta explicar que la apariencia de uno se debe a un defecto de nacimiento.
Puede que la persona afectada por displasia ectodérmica tampoco piense que está discapacitada. En vez de eso, quizás se considere a sí mismo simplemente diferente. De manera especial, puede que los portadores experimenten un sentimiento de culpa por su afección, preguntándose qué han hecho para merecer este castigo. Por estas razones, es útil comprender que la displasia ectodérmica es un trastorno genético, y que es una verdadera discapacidad, aunque las limitaciones funcionales resultantes sean leves bajo ciertas condiciones. A pesar de ser una idea difícil de entender para los niños, debería presentárseles este concepto tan pronto como sea posible, a menudo en el marco de las conversaciones iniciadas por las preguntas “¿por qué no tengo tanto cabello como los demás niños?”, o “quisiera parecerme a todos los demás”. Este es el momento de hablar de las diferencias individuales aunque aceptando el deseo del niño de ser igual, por ejemplo: “Qué bonito sería tener más dientes i no tener que llevar dentadura postiza” en vez de “Deja de desear. Tu nunca tendrás tantos dientes como los demás niños, y no puedes hacer nada para cambiarlo”. Para educar a la familia con afectados por displasia ectodérmica en cuanto a la naturaleza de la afección se requiere sensibilidad y comprensión. El reconocer que la displasia ectodérmica es una discapacidad es un paso hacia la aceptación.

viernes, 28 de agosto de 2009

BIENVENIDO TE ESTABAMOS ESPERANDO!!!

Si,  a vos, que tenés esta enfermedad, a ustedes mamás y papás y a todos quienes quieran aportar algo sobre esta " Rara Enfermedad "
Quermos saber cuantos somos en Argentina, en latinoamerica y en el mundo. Ver como la está pasando cada uno y que podemos hacer para mejorar la situación de los mas vulnetables

9 comentarios:

  1. soy norma silva yo tengo mi bebe de un año con el mismo problema yo soy la portadora del gen me entere cuando nacio el.mi hermano tenia el mismo problema pero no sabia me gutaria saber mas.somos de mendoza argentina te doy el correo de mi marido nelsonnavarro2008@hotmail.com

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  2. Hola, los felicito por tan excelente blog.Mi nombre es Eunice soy pediatra neonatologo en venezuela, tengo un pacientito de 2 años y medio con este dx el cual estableci la sospecha dx desde los 4 meses siendo posteriormente corroborado por el genetista, actualmente se encuentra en buen estado, casi no se ha enfermado, solo tiene 4 dientes mi mayor problema con el ha sido su alimentación, quisiera que me orientaran cuales son las pautas a seguir en la parte odontologica, Gracias a dios es un niño muy querido por sus padres y amiguitos, me precupa que en septiembre entrara al maternal y como pediatra no se me vaya a enfermar agradeceria todas las orientaciones que me puedan dar para ayudar mas a sus padres. Mi correo eunicebrito@hotmail.com

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  3. Hola soy de Peru, soy medico y hace seis meses nació mi hija, la verdad que es una belleza pero desde que nació me di cuenta que algo raro pasaba porque el pelo era muy finito y nació sin uñas casi, hasta ahora no le crece pelo por lo que sospecho que tiene DE de tipo hidrotico porque ella si suda, todavía no tenemos el diagnostico definitivo pero seguramente en unos días le haré una biopsia de piel para confirmar, me gustaría saber desde que edad se pueden usar los implantes capilares porque no me gustaría que se sienta tan diferente a los demás niños. Gracias

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  4. hola soy joana vivo en santa fe argentina tengo a mi hijo samuel de 2 años con displasia ectodérmica estoy tratando de contactar con la mayor gente posible en la argentina para que podamos forma algo juntos y peliar por los derechos de nuestros hijos y su bienestar me encantaria que me escriban a mi correo para poder contactarnos yo tengo conocimientos de otros casos ya y creo que somos varios todo esto nos va a ayudar a para la crianza de nuestros hijos.
    mi correo joana.quinones@gmail.com
    grcias!!!

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  5. hola,soy marianella tengo un hijo de 11 años con esta enfermedad.el no tiene dentadura,tampoco suda y el escaso pelo de su cabeza porque en el resto del cuerpo no lo tiene es sin color como los niños de la foto.cuando tiene fiebre su temperatura es altisima poniendo muchas veces en peligro su salud.esta enfermedad debe y tiene que ser difundida.para que nuestros hijos no se sientan excluidos.no dejen de contactarme mi esta feliz de saber que hay chicos por el mundo como el.mi correo es marianellabelloli@yahoo.com.ar

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  6. Sou Roseli. Vivo no Brasil, em São Paulo. Meu filho, meu irmão e mais 3 primos, são portadores da síndrome.

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  7. hola soy valeria de buenos aires argentina mama de thomas 3 años con DE,esperamos que se contacten con nosotros mas familias para compartir experiencias de vida de esta enfermedad...mi correo es vera_valery@hotmail.coma web:http://deargentina.weebly.com/
    gracias,besos

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  8. hola soy valeria VERA de buenos aires argentina mama de thomas 3 años con DE,esperamos que se contacten con nosotros mas familias para compartir experiencias de vida de esta enfermedad...mi correo es vera_valery@hotmail.com web:http://deargentina.weebly.com/
    gracias,besos

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  9. Hola, soy Matias San Martiín, tengo 33 años y padezco esta condición, nací con muy pocos dientes y decidí especializarme en este asunto y hoy soy dentista especializado en rehabilitación avanzada e implantología. Lo único que les puedo decir a todos los padres con hijos que tengan esta condición es que deben amarlos como cualquier hijo sano y que ellos tienen todo el potencial, depende de cómo sean estimulados. Un saludo!

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