Si, a vos, que tenés esta enfermedad, a ustedes mamás y papás y a todos quienes quieran aportar algo sobre esta " Rara Enfermedad "
Quermos saber cuantos somos en Argentina, en latinoamerica y en el mundo. Ver como la está pasando cada uno y que podemos hacer para mejorar la situación de los mas vulnetables
Las personas con DE pueden ser vistas por ellos mismos y por sus compañeros de una manera diferente debido a su apariencia física. Los padres pueden ayudar a sus niños a llevar al máximo su adaptación por medio de un ambiente emocional de apoyo, fomentando el desarrollo de cualquier habilidad especial que posean, y ayudándoles a llevar una vida normal. CONTACTO clara_comoelagua@hotmail.com
Reconocer la Discapacidad
Contrario a otras afecciones, puede que muchas personas no reconozcan la Displasia Ectodérmica como una discapacidad. En vez de eso, puede que perciban a la persona con displasia ectodérmica como “extraña” a causa de su distintiva apariencia física. Como resultado, puede que no relacionen al afectado por displasia ectodérmica como lo harían con otro discapacitado o a un no discapacitado. Esto puede dar cuenta de los estados con los que las familias con afectados por displasia ectodérmica están bien familiarizadas. Las reacciones a esto pueden ir desde comentar sobre la rudeza de la otra persona hasta explicar que la apariencia de uno se debe a un defecto de nacimiento.
Puede que la persona afectada por displasia ectodérmica tampoco piense que está discapacitada. En vez de eso, quizás se considere a sí mismo simplemente diferente. De manera especial, puede que los portadores experimenten un sentimiento de culpa por su afección, preguntándose qué han hecho para merecer este castigo. Por estas razones, es útil comprender que la displasia ectodérmica es un trastorno genético, y que es una verdadera discapacidad, aunque las limitaciones funcionales resultantes sean leves bajo ciertas condiciones. A pesar de ser una idea difícil de entender para los niños, debería presentárseles este concepto tan pronto como sea posible, a menudo en el marco de las conversaciones iniciadas por las preguntas “¿por qué no tengo tanto cabello como los demás niños?”, o “quisiera parecerme a todos los demás”. Este es el momento de hablar de las diferencias individuales aunque aceptando el deseo del niño de ser igual, por ejemplo: “Qué bonito sería tener más dientes i no tener que llevar dentadura postiza” en vez de “Deja de desear. Tu nunca tendrás tantos dientes como los demás niños, y no puedes hacer nada para cambiarlo”. Para educar a la familia con afectados por displasia ectodérmica en cuanto a la naturaleza de la afección se requiere sensibilidad y comprensión. El reconocer que la displasia ectodérmica es una discapacidad es un paso hacia la aceptación.
