tag:blogger.com,1999:blog-39472281806888521802012-02-16T02:54:38.859-08:00Las personas con DE pueden ser vistas por ellos mismos y por sus compañeros de una manera diferente debido a su apariencia física. Los padres pueden ayudar a sus niños a llevar al máximo su adaptación por medio de un ambiente emocional de apoyo, fomentando el desarrollo de cualquier habilidad especial que posean, y ayudándoles a llevar una vida normal. CONTACTO clara_comoelagua@hotmail.comAnahttp://www.blogger.com/profile/02554237708477252938noreply@blogger.comBlogger21100tag:blogger.com,1999:blog-3947228180688852180.post-35325015954098836112009-09-23T16:29:00.000-07:002011-09-23T20:27:30.200-07:00<strong><span style="font-size: large;">Si usted acaba de recibir un diagnóstico o ha vivido con Displasia Ectodérmica toda la vida y busca información, aquí estamos.</span></strong><br /><strong><span style="font-size: large;">Queremos: </span></strong><br /><strong><span style="font-size: large;">*Obtener las respuestas de los profesionales médicos a las preguntas específicas que les acerquemos.</span></strong><br /><br /><strong><span style="font-size: large;">*Apoyar a las familias cuando se acercan a las organizaciones, &nbsp;las autoridades locales, los servicios sociales,&nbsp; al reunir en un informe personal que explica de manera muy sencilla cómo les afecta la DE </span></strong><br /><br /><strong><span style="font-size: large;">*Establecer vínculos con los directores de escuelas, autoridades sanitarias y médicos </span></strong><br /><br /><strong><span style="font-size: large;">*Ayudar a las familias a obtener el cuidado adecuado para sus hijos en las escuelas, ventiladores, aire acondicionado, etc.</span></strong><br /><br /><strong><span style="font-size: large;">*Ayudar a más familias a obtener el subsidio de Discapacidad.</span></strong><br /><br /><strong><span style="font-size: large;">* Ayudar a las Personas para ponerse en contacto unos con otros .</span></strong><br /><br /><strong><span style="font-size: large;">*Encontrar amigos &nbsp;para los miembros más jóvenes.</span></strong><br /><strong><br /><span style="font-size: large;"></span></strong><br /><strong><span style="font-size: large;">CONTACTO: clara_comoelagua@hotmail .com</span></strong><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/3947228180688852180-3532501595409883611?l=displasia-ectodermica.blogspot.com' alt='' /></div>Anahttp://www.blogger.com/profile/02554237708477252938noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3947228180688852180.post-61744164037314136182009-08-28T17:49:00.000-07:002011-09-21T19:29:48.198-07:00<span style="color: red;"><strong><em>Si, &nbsp;a vos, que tenés esta enfermedad, a ustedes mamás y papás y a todos quienes quieran aportar algo sobre esta</em></strong></span> <span style="color: #3333ff;"><strong><em>" Rara Enfermedad " </em></strong></span><br /><strong><em><span style="color: red;">Quermos saber cuantos somos en Argentina, en latinoamerica y en el mundo. Ver como la está pasando cada uno y que podemos hacer para mejorar la situación de los mas vulnetables</span></em></strong><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/3947228180688852180-6174416403731413618?l=displasia-ectodermica.blogspot.com' alt='' /></div>Anahttp://www.blogger.com/profile/02554237708477252938noreply@blogger.com6Ruta Provincial 4, Chubut, Argentina-42.553080288955805 -66.796875-65.9497787889558 -107.2265625 -19.156381788955805 -26.3671875